Arnold et Moi - Vivre avec des douleurs chroniques
Qui est Arnold ? C’est le compagnon de Mona, une jeune femme pleine de vie et de projets. Elle ne l’a pas choisi, c’est lui qui s’est imposé. De façon brutale, et douloureuse, il a débarqué dans sa vie un beau matin. C’est son monstre à elle, son fardeau. Arnold est le prénom que Mona a choisi pour nommer l’ensemble des maladies rares et chroniques auxquelles elle doit faire face au quotidien : malformation d’Arnold Chiari, syndrome d’Ehlers Danlos, névralgie d’Arnold, endométriose, et bien d’autres encore. Dans ce témoignage, elle raconte comment elle a mené ses plus grandes batailles contre lui, mais aussi ses plus belles victoires. Résilience, courage, persévérance, errance médicale, amour, dépression, souffrance, handicap, autant de thèmes abordés dans ce livre qui saura toucher tous les lecteurs.
Mona a été confrontée très jeune au handicap. Alors âgée de 7 ans, une de ses sœurs sera victime d’un grave accident de la route qui lui laissera de lourdes séquelles. Toute la famille bascule dans un enfer quotidien. A l’âge adulte, c’est au tour de Mona d’être touchée dans sa chair. On lui découvre une malformation rare du cervelet appelée Arnold Chiari et subit une lourde chirurgie du cerveau. Commence alors pour elle un combat de chaque instant d’autant plus que d’autres pathologies se développent. Malgré tout, Mona continue de rêver à une vie meilleure. Elle se marie, a deux enfants, et une belle carrière professionnelle. Mais Arnold la rattrape, la clouant dans un lit, paralysant sa jambe et torturant sa tête. Mona ira jusqu’à subir une neurochirurgie novatrice en Italie dans l’espoir que son état s’améliore. Et elle réussira son pari.
En 2 heures j ai lu ce livre poignant, vibrant de résilience d humanité et de courage. Quelle leçon de vie. Grand soutien pour les patients atteints. Je le recommande vivement. Merci Mona
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En 2 heures j ai lu ce livre poignant, vibrant de résilience d humanité et de courage. Quelle leçon de vie. Grand soutien pour les patients atteints. Je le recommande vivement. Merci Mona
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J’ai adoré ce livre que j’ai dévoré en une nuit. Ce témoignage est bouleversant. Il dénonce également l’errance médicale et les mauvaises prises en charge de certains patients. Bravo à l’auteur.
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J'ai lu ce livre avec beaucoup d'intérêt,
Il est important que les médecins, les patients sachent qu'il peut y avoir une lumière au bout du tunnel.
La plupart des choses qu'à vécu Mona ma fille les à vécues.
Après des années de galères médicales, de consultations non productives, de souffrance, de non reconnaissance et j'en passe elle est passée par Barcelone en 2018. Il faut effectivement que le livre de Mona soit lu par le plus grand nombre de malades et de neurochirurgiens s'ils se sentent concernés.
Peut être que par la suite la France remboursera ces interventions qui sont réalisées à l'étranger car chez nous elles ne sont pas réalisées.
Depuis sa vie à changé littéralement et nous ne sommes plus inquiets pour sa vie future.
Merci Mona de mettre des mots sur les maux.
Sylvie.
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